Ihmiset, joilta katoavat kieli, näkö tai kyky suunnitella, eivät niinkään muisti, jäävät vaille huomiota Alzheimerin hoidossa. Uudet tiedot viittaavat siihen, että valtaosa epätavallisista tautimuodoista ei täyttäisi nykyisiä kelpoisuussääntöjä varhaisille anti-amyloidihoidoille, vaikka he selviytyisivätkin suurimmasta osasta päivittäisistä tehtävistään.
Tutkijat kävivät läpi 184 epätavallista Alzheimerin tapausta, jotka varmistettiin lääketieteellisin tutkimuksin. Nämä potilaat eivät alkaneet klassisilla muistiongelmilla. Sen sijaan varhaisimpia merkkejä olivat avaruudellisen hahmotuksen ja näön vaikeudet (posterior kortikaalinen atroofia), etenevä kielen rappeuma (logopeninen primaarinen etenevä afasia), suunnittelun ja ongelmanratkaisun heikkeneminen (eksekutiivinen Alzheimerin muoto) tai liikkumisen ja kognitiivisten vaikeuksien yhdistelmä (kortikobasaalinen oireyhtymä).
Sitten ryhmä sovelsi lecanemabia ja donanemabia koskevien suurten tutkimusten sisäänpääsykriteerejä. Tulos oli hälyttävä: sääntöjen mukaan 70–85 prosenttia ryhmästä olisi suljettu pois hoidosta riippuen käytetystä kriteeristosta. Tämä ei ole pieni epäsuhta. Se on järjestelmällinen ongelma.
Mikä siis sulki heidät pois? Kognitiiviset seulontatestit aiheuttavat suurimman osan poissulkemisista. Lyhyet mittarit, kuten lyhyt mielentilaa mittaava testi (MMSE), merkitsivät monia potilaita liian heikentyneiksi, vaikka kliinikot totesivat arjen toimintakyvyn säilyneen. Yksinkertaisesti sanottuna testitulokset aliarvioivat usein sitä, miten hyvin ihmiset todellisuudessa selviytyivät kotona.
Myös kuvantamiskynnysarvot sulkivat ihmisiä pois. Aivokuvantaminen johti 22–27 prosentin poissulkemisiin, kun taas toiset 19–23 prosenttia suljettiin pois, koska heidän dementiansa luokiteltiin nykyisten määritelmien mukaan keskivaikeaksi tai vaikeaksi. Tutkijat katsovat, että nämä mittarit voivat tulkita epätavallisia oirekuvia väärin, joissa puutteet keskittyvät muistin ulkopuolelle ja vakiomuotoiset asteikot eivät tavoita vivahteita.
"Epätavallista Alzheimerin muotoa tunnistetaan liian vähän eikä sitä juuri edusteta tutkimuksissa", sanoi Dror Shir Mayon klinikasta Jacksonvillesta. Hänen käytännön huomionsa on selkeä: muistikeskeisen taustakuvan ympärille suunnitellut työkalut eivät käänny hyvin muiden kliinisten ilmenemismuotojen kohdalla.
Tutkimus on retrospektiivinen, eli tutkijat analysoivat uudelleen aiemmin kerättyjä kliinisiä tietoja arvioidakseen kelpoisuutta sen sijaan, että olisivat rekrytoineet ihmisiä prospektiivisesti hoitoon. Tämä rajoittaa joitain johtopäätöksiä, mutta kaava on tarpeeksi selvä herättämään huolta kliinikoissa ja päättäjissä: tutkimus- ja hoitokriteerit saattavat jättää monet potilaat ilman hoitoja, jotka kohdistuvat amyloidipatologiaan.
Potilaille ja perheille opetus on turhauttavan yksinkertainen. Diagnoosilaput ja lyhyet seulontatestit voivat määrätä pääsyn hoitoon yhtä paljon kuin biologiset tekijät. Tutkijoille ja sääntelijöille viesti on haaste: mukauta kelpoisuuskehyksiä niin, että ne heijastavat Alzheimerin koko kirjoa, eivät vain tutuinta muotoa.
Kun anti-amyloidilääkkeet saavat jalansijaa, kysymykset siitä, kuka hyötyy ja kuka jää ulkopuolelle, ovat tärkeämpiä kuin koskaan. Muuttuuko klinikoidemme ja tutkimustemme käytäntö vastaamaan taudin moninaisuutta? Se määrittää, ketkä saavat hoitoa seuraavan vuosikymmenen aikana.
"Olen ravitsemustieteilijä ja haluan auttaa ihmisiä syömään paremmin. Genomissa jaan tutkimuksiin perustuvia vinkkejä ravinnosta ja elämäntavoista."
Keskustelu
Jätä kommentti
Kommentit
Ei vielä kommentteja. Ole ensimmäinen.